Группа помощи Оле Райковой

Описание

Здравствуйте. Меня зовут Райкова Олеся. Я мама Оли. У нее врожденный буллезный эпидермолиз (Кожа Бабочки ). Когда она родилась врачи поставили неправильный диагноз. Два месяца после рождения она принимала очень тяжелые лекарства (в уколах).Но ничего не помогало. Потом в 4 месяца ей поставили -Буллезный Эпидермолиз. А до этого она была как подопытный кролик. Каждую неделю меняли препараты и все впустую! Теперь вот живем с этим диагнозом. Местные врачи сказали:"ждите – перерастет". Они никуда не направляют, просто говорят, что это неизлечимо и с этим просто "нужно жить".Беречь кожу, т.к. в больнице лежать - они говорят - нельзя, уколы делать нельзя - даже на прививки нам дан мед.отвод. Но это МЕСТНЫЕ врачи, и я надеюсь, что, пообщаюсь с мамами таких же деток на страницах сообществ - о возможностях лечения этого заболевания. Кроме всего, у Оли гипоплазия левой конечности (одна стопа меньше другой) и сросшиеся пальчики на руке. Пойдем на прием к местному хирургу, будем решать вопрос об операции. А вообще, если говорить обо всем открыто, то я мать-одиночка, папа от нас сбежал, жить в городе нам негде, мы снимаем квартиру, своего жилья у нас нет. Получаем пособие и пенсию - в размере 40000тенге ( =8000 росс.руб) Из них я плачу за квартиру - 31000 тенге (=6200руб),на остальные пытаемся жить. Конечно же, их ни на что не хватает. Как жить дальше - если честно - не знаю. ПРОСИМ ПОМОЩИ У ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ!