Описание
Спасибо всем ,кто принял приглашение и вступил в группу Леонида,значит вам не безразлична наша судьба!!! Лёня, родился со сложным врождённым пороком сердца Тетрада Фалло ( 30% выживаемости ). И плюс с родовой травмой головы ( органическое поражение ЦНС).
Первую операцию сделали в 8 месяцев- анастамоз,это силиконовая трубочка,для "прокачки" крови в организм,чтобы он мог дотерпеть,до второй операции.
Лёнечке было 1г2мес нас взяли на вторую радикальную операцию.
До сих пор всё помню и всё перед глазами. В 6 утра назначена операция.Проводить будет сам - Лео Бокерия. Я не спала,смотрела в окно.Подъезжает машина,выходит сам Лео Бокерия, и тогда в мыслях просила, и умоляла помочь.Всё было в его руках. За Лёнечкой пришли в 6 утра.Я сквозь слёзы попросила взять его крестик с собой,завернула его в пелёночку,положила на каталку ,перекрестила и осталась провожать его-взглядом.Ждала 8 часов. Вышел кардиохирург .Сказал,всё что было запланировано -всё сделали.Сердца останавливали,был на кардиостимуляторе.Сердечко завели...оно заработал. И тогда я сразу себе сказала,что Слава Богу ,наше сердечко бьётся,а остальное мы будем добиваться,развивать и заниматься.Лёнечка,только год приходил в себя после операции и многочасовых наркозов.Нам уже было 2,5 года и тогда мы ничего ещё не умели. И я понимала,что надо что то делать,развивать.
Лёнечке сейчас 10 лет. Слава Богу,не быстро,но мы добиваемся каких то результатов,пусть не быстрая,но у нас есть динамика. В этом году он пошёл в школу .Я очень рада и я счастлива, что он ученик!!!!Он сидит за партой с детками,он читает ,он выходит к доске,он отвечает.Мы ходим третий год на вокал.Педагог взяла нас в качестве эксперимента и на сегодняшний день у него очень хорошие результаты,он попадает уже в 4 актавы.Он поёт. Ходим в бассейн,уже научился сам ,с помощью нарукавников плавать,ходим на песочную терапию,театральный кружок.
К сожалению, последствия нашего порока сердца и органического поражения ЦНС ,дают о себе знать. К основным диагнозам нам поставили Кифосколиоз 1-2 ст.Профессор сказал,если в течении года ,будет ухудшаться динамика, будем делать операцию на позвоночник. Это страх.Мы объездили много врачей и ребилитологов,нам сказали нужно постоянно с небольшими перерывами заниматься. Слава Богу есть реабилитационные Центры,где действительно нас "вытягивают" . Мы ездим в реабилитационные центры г Санкт-Петербург,где к сожалению платно, занимаются реабилитологи ,где много методик и лечения на развитие координации,речи,понимания,внимания,т.к с этим у Лёни тоже были и остаются проблемы. Но мы не отчаиваемся.Мы верим,что потихоньку,но каких то результатов мы ещё добьёмся,пусть не на все 100%,но сможем вылечатся и приспособиться к нашей жизни. Как один профессор мне сказал: " Мамочка,сил вам и терпения ещё лет 10,после этого пойдёт отдача всего, что вы в него вложили .Конечно вам тяжело будет"И тут опять я поймала себя на мысли,мы в начале смогли- наше сердечко забилось и 10 лет тоже смогу. Да,нам нужно вперёд и вперёд ,бегом и бегом,т.к мы потеряли 3-4 года из жизни.Мы их пытаемся догнать,потихоньку получается. И когда, я хвалю Лёнечку за что-то,он мне всегда говорит "Мама - я геой?" Да сынок,ты у меня - герой!!!!"
